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“星星的孩子”父母不言放弃 成立家长互助中心“抱团”守护

2014-12-16 10:30:23 通讯员:吴宛青  来源:南湖晚报 点击: 字号:TT

    今年6岁的匡匡,乍看之下和一般孩子没什么两样。但他无法完整地说一句话,做事不听别人指令,行为、智力都和同龄孩子差异很大。

  自闭症孩子,被称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样,孤独地活在自己的世界里,遥远而难以捉摸。

  据统计,自闭症在中国的发病率是1%。也就是说,100个孩子里,就有一个可能有自闭症。

  许军梅,就是自闭症孩子匡匡的母亲。

  自从匡匡2岁那年被确诊为自闭症后,这个家庭就陷入了无尽的痛苦之中。接受不了残酷现实的匡匡爸爸选择了离开,只剩匡匡妈妈一个人拉扯孩子长大。

  一个最简单的字要读上1万遍,匡匡的发音才可能接近标准;一个简单的扣纽扣的动作,匡匡需要学一个多月……多年来,为了抚养匡匡,生活的艰辛只有许军梅自己知道。

  晚报曾多次报道过这对艰难的母子。如今,匡匡已经6岁了。在许军梅的努力下,匡匡的自理能力进步了很多。更让许军梅欣喜的是,现在,她终于完成了自己一直以来的心愿:在嘉兴市青鸟社会服务中心的帮助下,自闭症患者的家长们成立了互助组织——嘉兴市暖星家长互助中心。许军梅目前是“暖星”组织的负责人。

  昨天下午,记者来到许军梅家中采访。

  付出得到回报

  一年前,匡匡只接受妈妈发出的指令,对别人的话语没有任何反应。但是经过许军梅的努力,匡匡现在能够跟陌生人进行一些简单的交流。

  “匡匡,过来叫声阿姨。”匡匡摇摇晃晃地跑过来,不太清晰地叫了一声:“阿姨。”许军梅又示意匡匡和记者握手、拥抱,孩子张开双臂,突兀地朝记者扑过来,生硬地完成了拥抱的动作。

  匡匡具有超常的数学才能。不管再难的计算题,他都能在瞬间计算完毕,报出答案。这个发现一度让许军梅非常欣喜,仿佛上帝给匡匡关上了一扇门,却给他打开了一扇窗。不过昨天下午,当记者谈起这件事时,许军梅淡淡一笑,“这技能不实用,我后来也就放弃训练他了。有这个精力,不如好好教他如何自理。”

  许军梅的努力并没有白费。现在的匡匡,生活自理能力进步很大。他能够自己上厕所、自己吃饭,就算一个人在小区里玩耍,也能够自己找到家,安全回来。匡匡甚至能够帮妈妈做一些简单的家务,比如炒菜的时候,能够在妈妈指导下洗菜、切菜。这些,让妈妈许军梅开心不已。

  “现在,我也渐渐接受了我的孩子。我也经常把自己的教育经验带给其他自闭症孩子的家长,帮助他们渡过难关。希望越来越多的家长也能正视自己的孩子,勇敢面对生活。”

  守护无比艰难

  自闭症孩子的家长所面临的痛苦是我们无法想象的。许军梅无法忘记,上周她和匡匡走在小区里,和一对母子擦身而过,那个孩子对寒风中的匡匡母子指指点点:“这是个傻子,这是傻子的妈妈。”

  说到这里,许军梅的眼泪再也止不住了。

  但对于匡匡这样的家庭来说,这只是日常生活中再普通不过的一个场景。“这样的事情,对我们来说太多了。比如坐公交车时,孩子可能会毫无征兆地嘶叫。周围乘客免不了投来异样的目光或指指点点。很多家长就是因为无法接受这些,才尽量避免带孩子外出。”

  许军梅告诉记者,匡匡目前在特殊学校阳光乐园上学,他所在的班级里有十来个孩子,最近已经有两对夫妻离婚了。

  “我是过来人,我知道我们这种家庭面临的困难。但单亲家庭的环境对自闭症孩子真的很不利,一个人毕竟力量有限,无法完全照顾到孩子。我希望像我一样的家长们,要勇敢面对现实,不要轻易放弃。”

  在暖星家长互助中心成立前,嘉兴的自闭症孩子家长通过QQ群互相联系,互相鼓励。大家一直想成立一个互助组织,更好地互帮互助。

  “据我所知,像杭州、上海这样的城市,类似的组织运营已经很成熟,而嘉兴这一块一直是空白。但我们这群人真的很需要这样一个组织来‘抱团取暖’。”许军梅说。

  “暖星”需要帮助

  经过多方面的努力,今年9月份,在青鸟社工组织负责人曾鹏老师的指导下,嘉兴市暖星家长互助中心正式成立。“自闭症患者最大的缺陷不是生活无法自理,而是不能与人正常沟通,并且会因控制不住情绪而攻击他人。面对自闭症患者,家长们的自我成长和相互支持,非常重要。”曾鹏告诉记者。

  因为热心、勤快,许军梅被推选成为“暖星”组织的负责人。现在的她整天很忙,策划方案、组织活动、想方设法筹集基金。“暖星”目前有80多名会员,有自己的QQ群和微信群,预计到明年12月将正式注册。第一次活动是11月中旬去南北湖摘橘子,这是为了鼓励家长们带孩子跨出家门,接触外面的世界。此外,平时大家有什么问题、烦恼,都会在QQ群和微信群里诉说,寻求帮助。

  目前“暖星”刚成立不久,资金不足、组织人员欠缺都是问题。为了筹钱,“暖星”上周在月河街和文昌社区进行义卖,在嘉兴市加薪天诚创业基金会和嘉兴学院生化学院青年志愿者协会的帮助下募得善款3828.6元。这些虽然给了许军梅和“暖星”不少鼓励,但还是远远不够。

  “我们想请专家过来作康复讲座,想请人来给孩子们进行一对一的辅导,或者是组织家长带孩子一起外出游玩,这都需要资金。但是对现在的我们来说,资金真的很欠缺,有心无力啊。另外,爸爸妈妈们都很忙,能真正去组织策划活动的人也很少。如果有人能够指导我们一下就更好了。”

来源:(南湖晚报 2014年12月11日 第8版)

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